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BRASIL
“La lepra provoca la aparición de estigma social y prejuicios”
Paolo Moiola
07/04/2016
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Entrevista con Olívia Dias de Araújo, especialista en salud pública del proyecto IntegraHans

La hanseniasis (lepra) puede desfigurar y mutilar a las personas afectadas y lleva a la marginación de los enfermos y sus familiares. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se encuentra que Brasil es el segundo país con el mayor número de nuevos casos de lepra después de la India: 31,064 frente a 125,785 nuevos casos, de un total de 213,899 en todo el mundo en el 2014. Las estimaciones también hablan de entre 1 y 2 millones de personas con discapacidades irreversibles relacionadas con esta enfermedad, causada por la bacteria Mycobacterium leprae, descubierta en 1873 por el científico noruego G. Armauer Hansen.

Paolo Moiola, colaborador de Noticias Aliadas, conversó con Olívia Dias de Araújo, especialista en salud pública y profesora de enfermería de la Universidad Federal de Piauí en Teresina, capital del estado de Piauí. La profesora actualmente está haciendo seguimiento de un proyecto sobre la hanseniasis denominado IntegraHans-Piauí, coordinado por la doctora Telma Maria Evangelista de Araújo en Floriano, pequeña ciudad donde, en los últimos años, el número de enfermos ha alcanzado niveles preocupantes.

La hanseniasis se encuentra principalmente en personas y entornos pobres. ¿Se puede hablar de una correlación de causa y efecto?
Aunque la hanseniasis hoy se observa en los países más pobres, y dentro de estos en los estratos más desfavorecidos de la población, no se sabe con certeza el peso de variables tales como la vivienda, el estado nutricional, infecciones concomitantes —como el VIH y la malaria— o infecciones previas causadas por bacterias. El papel de los factores genéticos ha sido evaluado durante largo tiempo: la distribución de la enfermedad en conglomerados urbanos, familias o comunidades con composición genética común sugiere esta posibilidad.

Debido a su aspecto exterior —llagas, deformidades del cuerpo, en particular pies y manos—, el enfermo de hanseniasis siempre ha sufrido de un estigma social que lo ha marginado de la comunidad. ¿Esto sigue siendo cierto hoy?
La afectación de los nervios periféricos es la característica principal de la hanseniasis. Esta condición puede dar lugar a discapacidades y deformidades físicas. Las discapacidades y deformidades son causa de diversos problemas para el enfermo: reducción de la capacidad laboral, limitación de su vida social, desarrollo de problemas psicológicos, rechazo de la sociedad. Por lo tanto, la respuesta es: sí, incluso hoy la lepra provoca la aparición de estigma social y prejuicios.

Así, para evitar el estigma y la exclusión social, las personas con hanseniasis tratan de esconder su enfermedad.
Es verdad. Por miedo y vergüenza los enfermos esconden su condición incluso a sus familiares. Observamos esto en todas las clases sociales y en todos los niveles de educación. Por otra parte, la realidad es que, una vez descubiertos, los enfermos son evitados y excluidos también por muchas personas de su propio entorno familiar y social.

Brasil es el país del continente con mayor número de casos de hanseniasis.
La hanseniasis se está concentrando gradualmente en un pequeño número de países. La mayoría —aproximadamente el 81%— de todos los casos nuevos se producen hoy en sólo tres países: India, Brasil e Indonesia.

Brasil ocupa el segundo lugar en el mundo por número total de nuevos casos. En el continente americano es el único país que no ha alcanzado el objetivo global de eliminar la lepra. La OMS ha establecido que la hanseniasis se considera eliminada cuando se registra sólo un caso por cada 10,000 habitantes.
En Brasil, la situación epidemiológica es muy heterogénea a causa de la gran variabilidad de la “tasa de prevalencia” en las distintas regiones del país. Mato Grosso, Tocantins, Maranhão, Pará y Piauí tienen el mayor número de casos. En cambio, en los estados del sur del país la lepra es prácticamente inexistente.

En su opinión, ¿el gobierno brasileño combate adecuadamente la hanseniasis?
Según mi percepción personal, Brasil está haciendo esfuerzos en la lucha con estrategias correctas, pero también cometiendo errores que terminan por comprometer la consecución de los objetivos fijados por la OMS. El gobierno federal sostiene que hoy estamos cerca de la eliminación de la hanseniasis. La realidad es diferente y muestra que existen estadísticas insuficientes y situaciones ocultas en algunas regiones donde la enfermedad es endémica. El problema es que, sin una mejora de las condiciones generales de vida, será difícil llegar a la desaparición de la hanseniasis.

Usted está haciendo seguimiento del proyecto IntegraHans contra la hanseniasis en Floriano. ¿Por qué se eligió esta ciudad?
Porque la ciudad de Floriano es una comuna históricamente hiperendémica en lo que se refiere a la hanseniasis. Lo demuestran los números. Tiene un coeficiente de prevalencia de la enfermedad seis veces mayor que el ideal: seis casos por cada 10,000 habitantes. Entre los años 2001-2014 la ciudad ha notificado 1,083 casos de lepra, colocándose en segundo lugar en el nordestino estado de Piauí, precedida únicamente por Teresina, la capital del estado, a pesar de ser la quinta ciudad en población a nivel estatal. Por lo tanto, Floriano presenta una situación preocupante.

¿Qué hay que hacer para ayudar a los enfermos y para evitar la propagación de la enfermedad?
Para ayudarlos sería importante invertir fuertemente en servicios básicos de higiene y salud, mejorar las condiciones de vivienda y la nutrición, proporcionar educación pública de calidad y acceso a los servicios de salud a todos los niveles, incluido el derecho a la rehabilitación.
Pero, para evitar nuevos casos, una alternativa es hacer lo que estamos haciendo con el proyecto IntegraHans: una búsqueda activa de los contactos familiares y sociales de los pacientes, ya que estas personas están expuestas a un riesgo siete veces mayor de contraer la enfermedad. Sólo entonces podremos romper la “cadena epidemiológica”. Sin una mejora de la calidad de vida y las condiciones sanitarias el ciclo de la enfermedad no se cerrará.

Usted visita a los enfermos en sus casas. ¿Durante estas visitas se han producido situaciones que la han afectado particularmente?
Diferentes situaciones me han impactado mucho durante este tiempo. Recuerdo especialmente dos casos. El de un hombre al que ni siquiera se le permitió el acceso a la unidad de atención primaria de salud para el tratamiento de sus lesiones. Lo encontramos en una situación desastrosa: desnutrición severa, heridas en los pies con hueso expuesto, alcoholismo, un olor insoportable. Fue triste constatar que el sistema de salud que habría debido acogerlo y curarlo simplemente lo había excluido. Lo llevamos a Teresina y encomendamos su caso a los responsables comunales. Hoy está bastante bien.
Otro caso emblemático es el de dos hermanas cuyas vidas han sido destruidas a causa de la lepra. Vivían cerca de una escuela, que fue cerrada debido a los casos de lepra que aparecieron en esta familia. Una de las hermanas todavía vive confinada en su casa, sin siquiera haber aprendido a leer ni escribir. El estigma y los prejuicios son inmensos. Una situación devastadora. Personalmente nunca antes he conocido algo tan triste y aterrador. El ser humano es cruel.

Como trabajadora de la salud y como persona, ¿cuál es su mayor esperanza?
Mi mayor esperanza es que el Sistema Único de Salud (SUS) —al que me siento orgullosa de pertenecer y del que soy una férrea defensora— funcione como lo prevén sus lineamientos: con integralidad, universalidad, equidad y eficiencia; con profesionales y administradores comprometidos y condiciones de trabajo adecuadas. Como persona, para nuestra gente del nordeste y de todo Brasil, espero que se erradiquen el analfabetismo, el hambre, la pobreza y la gran desigualdad social existente. —Noticias Aliadas.


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Olívia Dias de Araújo / Rosa Maria Duarte Veloso-FAESF
Noticias Aliadas / Latinamerica Press
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